„Vaikai su negalia yra ypatingi – jie stiprūs, žingeidūs, mylintys, tik jiems reikia truputį daugiau pagalbos“, – sako neįgalią mergaitę auginanti Rasa. Gruodžio 3-ąją minint Tarptautinę neįgaliųjų žmonių dieną, Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnyba kviečia dar kartą prisiminti, kad vaikai su negalia irgi yra vaikai – galbūt su apribotomis galimybėmis, bet taip pat turintys savo svajones, norus, savo mažus pasaulius, kurių šviesa priklauso ir nuo mūsų visų. Neįgalius vaikus auginančios šeimos dažnai prašo ne užuojautos, o daugiau realios pagalbos, paslaugų, mažiau užuojautos, bet daugiau supratimo.
Pokyčiai visuomenėje pastebimi – esame tolerantiškesni
Rasos šeimoje auga negalią turinti paauglė. Prieš kelerius metus mergaitė susidūrė su netikėta liga, visi slaugos rūpesčiai ir sveikimo viltys teko Rasai – jos globėjai, nes mergaitės biologinė mama jos neaugina. Kartu su sveikatos sunkumais atsiradus ir naujiems rūpesčiams, Rasos šeima susidūrė dar ir su panašaus likimo šeimų patirtimis – suprato, kad ilgiau neįgalius vaikus auginančius žmones slegia vis dar pasitaikantis netolerantiškas aplinkinių elgesys.
,,Tikiu, kad visuomenė sparčiai mokosi gerbti neįgaliųjų poreikius. Žmonėms su judėjimo negalia yra pakilimai, liftai, įvažiavimai, specialiai pritaikyti autobusai, gatvių infrastruktūra. Į visuomenę po truputį integruojami ir kitokias negalias turintys žmonės. Kai buvome sanatorijoje Palangoje visos pramogos ir malonumai mano mergaitei buvo prienami. Visos kavinės mums buvo atviros, visi padavėjai malonūs, lankytojai geranoriški. Tačiau teko sužinoti ir kitokių patirčių: kito neįgalaus vaiko mamą, su kuria susipažinome sanatorijoje, pakviečiau pasėdėti kavinėje. Žinoma, su vaikais. Mačiau, koks skausmas pasirodė moters akyse. Pasirodo, ji ir jos neįgalus vaikas tiek daug kartų buvo įžeidinėjami, užgauliojami viešose vietose, kad moteris dešimt metų bijojo peržengti kavinės slenkstį ne tik su specialių poreikių sūnumi, bet ir viena. Po ilgo laiko išdrįsusi ateiti į kavinę, ji ramiau atsikvėpė – jaukiai mėgavomės kava ir pyragu, mūsų vaikai nevaržomai bendravo“, – pasakoja Rasa.
Nors pavyzdžių, kai Rasai ir jos globotinei aplinkiniai buvo malonūs – daug, tačiau moteris atvirta – prisibijo, kad mergaitės kas nors nepradėtų užgaulioti socialiniuose tinkluose.
„Su vyru norime apsaugoti vaiką, kad jos neįžeistų, nepasinaudotų vaikišku naivumu, dėl to jos draugystes socialiniuose tinkluose labai prižiūrime ir stebime, su kuo ir kaip ji bendrauja“, – priduria globėja.
Meilės reikia jos nepatyrusiems vaikams
Šiuo metu net penkis vaikus globojanti šeima užaugino tris savo vaikus, Rasa su vyru jau yra ir keturių anūkų seneliai, tačiau visi biologiniai vaikai sukūrę šeimas, dirba darbus ir gyvena atskirai. Likę dviese pora nusprendė, kad jaučiasi dar pilni energijos ir meilės vaikams, todėl ryžosi tapti globėjais.
,,Kai nuvykome į vaikų globos namus parsivežti konkrečios mergaitės, paaiškėjo, kad ji turi du broliukus, su kuriais nenori skirtis. Taip tapome iš karto trijų vaikų globėjais. Viskas ėjosi puikiai, apsipratome, susigyvenome. Šie trys globotiniai gerokai paaugo, jau irgi kuria savarankiško gyvenimo planus. Ir kai atrodė, kad gal dabar jau viskas – toliau gyvensime tik dviese, mūsų meilės reikėjo dar vienai tėvų atstumtai mergaitei“, – prisimena Rasa.
Iš pat pradžių šeima pastebėjo, kad vaikas turi šiokių tokių sveikatos problemų, tačiau jos atrodė nesunkiai įveikiamos – mergaitė ėmė blogiau matyti, tad jai tirtos akys, parinkti akiniai, po to globėjai pastebėjo, kad eidama mergaitė praranda koordinaciją, negali bėgioti, o ir rankų motorika tapo ne tokia gera, kaip jos amžiaus vaikų.
„Paaugliai gi judrūs, mėgsta judrius žaidimus, įvairius darbelius, tačiau mūsų mažoji nebuvo tokia vikri. Prasidėjo maratonas po medikų kabinetus ir klinikas: šeimos gydytoja siuntė pas akių gydytoją, šis, po apžiūrų ir konsultacijų – pas neurologą, po to keliavome į Kauno klinikas. Dažnai lankėmės pas gydytojus ir atrodė, kad viskas neblogai. Bet nė baisiausiam sapne nesapnavau, kad po išsamių tyrimų iš gydytojų išgirsiu, jog mergaitės sveikatos problemos tokios rimtos. „Turite tą, pikčiausią šių dienų ligą“ – taip prieš trejus metus mums pranešė Kauno klinikų medikai“, – pasakoja Rasa.
Liga šeimą dar labiau suartino
Po išsamių tyrimų sekė operacijos. Liga nesitraukė, paauglė ne tik negalėjo pereiti per kambarį ar palatą, bet rankose nenulaikė jokio daikto, pati nevalgė. Mėnuo ligoninėje, dvi dienos namuose ir vėl savaitės ligoninėse. Globėja sako, kad buvo tikrai sunku.
„Suaugę mūsų vaikai pasikeisdami vis atvažiuodavo pabudėti klinikose prie mergaitės. Kai leisdavo gydytojai, su ja grįždavome į namus, o čia šeima mus pasitikdavo su pyragais, vyras ir visi vaikai palaikė, vyresnieji globotiniai irgi buvo mano ramstis. Dabar mergaitė namuose su mumis, tačiau ji turi negalią – sunkiai vaikšto, jai reikia slaugos ir ypatingos priežiūros, nes kamuoja vienos kūno pusės paralyžiaus liekamieji reiškiniai – reikia padėti apsirengti, pagalbos vaikštant. Nors ji namuose pati pavaikšto, tačiau už namų sienų ji gali judėti tik su kito žmogaus pagalba. Nors visa tai reikalauja daug pastangų, tikrai nė akimirką nekilo mintis ar ją vieną ligoninėje palikti, ar atsisakyti globoti. Abi nešėm sunkią ligos naštą ir tebetikim, kad liga pasitrauks“, – dalijasi globėja.
Šiuo metu mergaitė jau ir mokosi, mokytojai atvyksta į namus, nes paauglei vis dar sunku paeiti ilgesnius atstumus. Ją lanko ir kelios draugės. Visi paauglės džiaugsmai sukasi apie namus, ji daug bendrauja socialiniuose tinkluose, o labiausiai mėgsta su globėja lankytis svečiuose, su šeima vykti į gamtą, švęsti bendras šventes.
,,Ji tokia pat, kaip visi jos amžiaus vaikai – jos tokie pat norai ir džiaugsmai, viltys ir svajonės. Šią vasarą buvom prie ežero. Dėl ligos ji turi saugotis saulės, bet nepaprastai norėjo maudytis, tad ištaikėme mažiau saulėtą minutėlę ir bridome į vandenį. Gi vaikai mėgsta maudytis, būti gamtoje, tai ir ji tokia pat. Aš tikiu savo globotine, tikiu, kad ji pasveiks, kad džiugins mus savo darbais ir meile. Visi vaikai verti tikėjimo jais ir didelės meilės, nesvarbu, jie turi kokią negalią ar yra visiškai sveiki“, – sako Rasa.
Negalia – ne nuosprendis, o ypatinga vaiko savybė
Šiuo metu į šeimą dar vieną mažametį globotinį priėmusi pora tiki, kad baisiąją ligą jų auginama paauglė nugalės, mergaitės sveikata, nors ir po trupinėlį, bet gerėja, o gydytojai ištarė vilčių teikiančią frazę – remisija. Reiškia, liga traukiasi.
„Aš dėkinga gyvenimui, kad į mūsų šeimą atėjo būtent šie vaikai, su savo bėdomis, ligomis ir džiaugsmais. Kai augini vaiką su negalia, supranti, kad ne visiems aplinkiniams pavyksta natūraliai priimti ir nesistebėti, kad tokie vaikai ne tik nori, bet ir gali gyventi visavertį gyvenimą. Reikia žmonėms pasakoti, rodyti, juos šviesti, nes ne tik jiems priimti tokius vaikus bus paprasčiau, bet ir vaikams su negalia integruotis ir gerai jaustis įvairioje aplinkoje pavyks sparčiau“, – įsitikinusi Rasa.
