Kauno klinikos pirmadienį pranešė pirmąkart pritaikiusios specialų gydymą spinaline raumenų atrofija sergančiai suaugusiai pacientei.
Pasak klinikų, specialiomis nusinerseno injekcijomis gydyti pradėta 50-metė pacientė Jolanta yra pirmoji Lietuvoje, kuriai lėtai progresuojanti spinalinė raumenų atrofija nusinerseno injekcijomis pradėta gydyti jai jau esant suaugusiai.
Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro vadovės, gydytojos neurologės Evelinos Grušauskienės teigimu, iki šiol suaugusieji šį vaistą gaudavo tik kaip tęstinį gydymą, kai vaikai, sergantys šia liga, sulaukdavo 18 metų.
Klinikos pabrėžia, kad galimybė šiuo metodu gydyti vyresnius pacientus atsirado sukaupus daugiau klinikinių tyrimų duomenų apie gydymo nusinersenu efektyvumą sergantiems trečiojo tipo spinaline raumenų atrofija. Tuomet buvo kreiptasi į Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją dėl gydymo šiuo vaistu kompensavimo minėtiems pacientams.
Kaip teigė klinikų Nervų ir raumenų ligų centro vadovė, pirmuosiuose nusinerseno klinikiniuose tyrimuose dalyvavo sunkiausia šios ligos forma sergantys kūdikiai, kurių būklė nieko nedarant blogėja sparčiausiai.
„Per pastaruosius metus sukaupta daugiau duomenų apie vyresnių vaikų ir suaugusiųjų gydymo rezultatus. Džiaugiamės, kad nuo šiol nusinerseno injekcijomis bus gydomi ir lėtai progresuojančia spinaline raumenų atrofija sergantys suaugę Kauno klinikų pacientai“, – sakė ji.
Simptomus pajuto vaikystėje
Klinikų pranešime cituojama pacientė Jolanta prisimena, kad pirmuosius retos nervų ir raumenų ligos simptomus pajuto vaikystėje.
„Būdama 7 metų, pastebėjau, kad man sunku vaikščioti, o sportuodama nespėdavau su kitais vaikais. Liga progresavo lėtai, tačiau sulaukusi 30 metų, supratau, kad kasdienė veikla darosi vis sudėtingesnė, nebegaliu lipti laiptais, panešti daiktų“, – pasakojo pacientė.
Prieš devynerius metus moteriai diagnozuota trečiojo tipo spinalinė raumenų atrofija, o prieš dvejus diagnozė patvirtinta genetiniais tyrimais. Tuo metu Lietuvoje šios ligos gydymo dar nebuvo, tačiau moteris teigia tuomet sužinojusi, kad yra galimybė stabdyti ligos progresavimą minėtais vaistais.
„Su šia liga gyvenu daug metų, užauginau dukrą, dirbu, todėl prie spinalinės raumenų atrofijos jau pripratau. Tačiau sužinojusi, kad man bus suleista nusinerseno injekcija, apsidžiaugiau, nes tai vienintelis būdas užkirsti kelią šios ligos progresavimui“, – tvirtino Jolanta.
Spinalinė raumenų atrofija – viena dažnesnių retų nervų ir raumenų ligų. Dažniausiai ji diagnozuojama kūdikystėje, šia liga serga 1 iš 10 tūkstančių naujagimių.
Pasak E. Grušauskienės, liga gali būti diagnozuojama įvairaus amžiaus žmonėms, ji progresuoja, o negydant sergantieji gali prarasti gebėjimą judėti. Nusinersenas – pirmasis registruotas vaistas spinalinei raumenų atrofijai gydyti.
Nuo 2018 metų Kauno klinikose nusinersenu pradėti gydyti pirmojo ir antrojo tipo spinaline raumenų atrofija sergantys vaikai bei paaugliai, iš viso Kauno klinikose jau atlikta daugiau nei 110 nusinerseno injekcijų.
Pasaulyje nusinersenu gydoma daugiau nei 12 tūkstančių žmonių. Pasak Kauno klinikų, per penkerius metus nuo vaisto registravimo sukaupta patirtis liudija, kad bet kurio amžiaus pacientams gydymas yra reikšmingas, nes padeda išsaugoti turimas motorines funkcijas.
