Daugiau nei pusė sergančiųjų ŽIV jaučiasi beverčiai ir nesikreipia pagalbos

Vidinė stigma tarp ŽIV infekuotų asmenų Lietuvoje yra ypač didelė ir 90 proc. atvejų pasireiškia baime pasakyti kitiems apie savo teigiamą ŽIV statusą. 58 proc. dėl teigiamo ŽIV statuso jaučiasi beverčiai, o dalis tiki susidūrę su diskriminacija sveikatos priežiūros įstaigose, kur buvo taikomos papildomos apsaugos nuo jų priemonės ar net atsisakyta suteikti medicininę pagalbą. Tokius duomenis atskleidė pirmasis pagal pasaulinę metodologiją atliktas tyrimas Lietuvoje.

ŽIV infekcijos plitimą lemia socialiniai ir psichologiniai veiksniai, todėl daugelyje Europos ir pasaulio šalių šiems veiksniams skiriama ne mažiau dėmesio nei sveikatos priežiūrai. Su teigiamu ŽIV statusu susijusi stigma ir diskriminacija yra viena iš priežasčių, dėl kurių infekuoti asmenys vengia gauti gydymą. Lietuvoje gydomų asmenų skaičiaus rodiklis yra trigubai mažesnis nei turėtų būti, todėl Koalicijos „Galiu gyventi“ iniciatyva pirmą kartą čia atliktas ŽIV paveiktų asmenų stigmos tyrimas padėjo surinkti įrodymais pagrįstus duomenis, kurie padėtų inicijuoti socialinių, sveikatos ir gydymo programų pokyčius šalyje.

Infekcijos atvejų daugėja, tačiau ŽIV turintys asmenys nepasiekia gydymo

ŽIV plitimui pažaboti numatytas Jungtinių Tautų AIDS (UNAIDS) programos tikslas nurodo, kad 90 proc. užsikrėtusiųjų ŽIV turėtų žinoti savo diagnozę, 90 proc. diagnozuotų asmenų turėtų būti gydomi ir 90 proc. gydomų asmenų kraujyje viruso krūvis turėtų būti neaptinkamas (t.y. jie nebeperduotų viruso kitiems).

Naujausi Europos ligų prevencijos ir kontrolės centro duomenys rodo, kad jau virš 90 proc. visų galimai infekuotų ŽIV asmenų Lietuvoje žino, jog serga. Gydymo kokybės rodiklis, reiškiantis, kad viruso krūvis kraujyje beveik neaptinkamas, taip pat beveik atitinka iškeltą tikslą.

Nepaisant šių rodiklių, ŽIV gydymą gauna tik 30 proc. užsikrėtusių asmenų, o susirgimų atvejų kasmet tik daugėja. Užkrečiamųjų ligų ir AIDC centro (ULAC) duomenimis, 2017 metais Lietuvoje užregistruoti 263 nauji ŽIV infekcijos atvejai. Tai 49 atvejais daugiau nei 2016 m. ir 106 atvejais daugiau nei 2015 m.

„Pagal šiais metais įsigaliojusį Sveikatos apsaugos ministro įsakymą, ŽIV infekuoti asmenys turėtų būti gydomi iš karto tik nustačius ŽIV, o gydymas yra apmokamas Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšomis. Bet Lietuvoje susiduriame su problema, kad gydomi tėra tik trečdalis savo teigiamą ŽIV statusą žinančių asmenų, o tai yra blogiausias rodiklis visoje Europoje ir net Vidurio Azijoje“, – teigia ŽIV ir AIDS paveiktų moterų bei jų artimųjų asociacijos „Demetra“ medicininių paslaugų konsultantas Giedrius Likatavičius.

Kliūtis kreiptis dėl gydymo – stigma

Tyrime dalyvavę ŽIV infekuoti asmenys Lietuvoje dažniausiai susiduria su žodiniais įžeidinėjimais ar gandais dėl savo teigiamo ŽIV statuso (41 proc.). Tik kas antras respondentas daugiau ar mažiau sutiko, kad jų teigiamo ŽIV statuso atskleidimas artimiems žmonėms buvo teigiama patirtis, o kas penktas yra sulaukęs diskriminuojančių pastabų ir iš savo šeimos narių.

Tarp ŽIV infekuotų asmenų Lietuvoje ypač stipri yra vidinė stigma. Ji pasireiškia baime prisipažinti apie savo teigiamą ŽIV statusą (90 proc. respondentų). Net 58 proc. su ŽIV gyvenančių asmenų dėl ligos jaučiasi beverčiai, 55 proc. jaučia gėdą, 53 proc. – kaltę.

Taip pat teigiamas ŽIV statusas turi neigiamą įtaką galimybei susirasti mylimąjį (41 proc.) ir pasitikėjimui savimi (40 proc.). 14 proc. nurodė, kad dėl ligos nusprendė atsiskirti nuo šeimos, o 13 proc. – nesikreipė dėl darbo.

Beveik pusė respondentų (46 proc.), dalyvavusių ŽIV stigmos indekso tyrime, gydymą pradėjo vėlai, t.y. daugiau nei po dviejų metų nuo diagnozės nustatymo. UNAIDS duomenimis, maždaug dvigubai labiau linkę atidėti ŽIV gydymo pradžią yra aukštą stigmatizaciją patiriantys žmonės.

„Dauguma ŽIV turinčių asmenų patiria tokias neigiamas emocijas kaip gėda ir kaltė, jaučiasi neverti meilės ar pagarbos, nes susiduria su neracionaliu elgesiu. Kai kurie su stigmatizacija yra susidūrę ne tik socialinėse situacijose, bet ir sulaukę neigiamų reakcijų iš sveikatos priežiūros personalo, pavyzdžiui, fizinio kontakto vengimo arba nereikalingų apsaugos priemonių pasitelkimo. Jie nebepasitiki net specialistais, 76 proc. respondentų abejoja dėl jų medicininių dokumentų konfidencialumo“, – pasakoja priklausomybių ligomis besirūpinančios Koalicijos „Galiu gyventi“ direktorė Jurgita Poškevičiūtė.

Rekomenduoja priimti palankią gydymuisi aplinką kuriančius sprendimus

Tyrimas parodė, kad dar pasitaiko atvejų, kai dėl teigiamo ŽIV statuso prastėja socialinės ar darbinės galimybės. Tačiau ŽIV infekuoti asmenys labiausiai patiria vidinę stigmą. Kadangi tai yra viena iš kliūčių kreiptis gydymo ir stabdyti infekcijos plitimą, būtina imtis priemonių šiai stigmai naikinti.

„Net keturi iš penkių tyrime dalyvavusių respondentų nežino įstatymų, ginančių jų teises ir nuo diskriminacijos. Todėl norint padėti Lietuvai pasiekti visus UNAIDS iškeltus tikslus ir suvaldyti ŽIV plitimą, būtina šalinti esamas kliūtis sergantiems gauti pagalbą ir sukurti palankias sąlygas pasiekti prevencijos ir gydymo paslaugas. Reikėtų peržiūrėti ir įvertinti nacionalines programas, įtraukti konkrečias stigmos ir diskriminacijos mažinimo priemones. Ypač svarbu sukurti ir aktyvinti psichologinės ir socialinės pagalbos teikimą per NVO ar savivaldos įstaigas, kurti savitarpio pagalbos grupes, turėti lengvai pasiekiamus lygus-lygiam konsultantus. Galiausiai, motyvuoti ir įgalinti ŽIV infekuotus žmones, kad šie būtų labiau informuoti apie savo teises, turėtų ne mitais, o mokslu pagrįstą informaciją apie ŽIV gydymo būdus, galimybes ir naudą“, – vardija J. Poškevičiūtė.

Siekiant įvertinti ŽIV paveiktų asmenų stigmos indeksą, Lietuvoje buvo naudojama tyrimo metodologija, kurią sukūrė „The Global Network of People living with HIV (GNP+)”, “The International Community of Women Living with HIV/AIDS (ICW)”, “The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS)”.

Tyrime Lietuvoje dalyvavo 200 Lietuvoje gyvenančių ŽIV infekuotų asmenų, jų apklausa vykdyta 2018 m. naudojant anoniminę struktūruotą anketą.

Išsamiau su ŽIV stigmos indekso metodinėmis rekomendacijomis galima susipažinti čia.