2020 12 03
Prieš metus Kauno „Arkos“ bendruomenė miesto centre pradėjo kurti grupinio gyvenimo namus – nedidelę šeimos tipo bendruomenę, kurioje namus randa intelekto negalią turintys suaugę žmonės, vadinami bičiuliais. „Arkos“ bendruomenės vadovas Gedas Malinauskas pasakoja, kad bičiuliai, gyvendami čia drauge su asistentais, gali atsiskleisti, realizuoti savo talentus, patenkinti poreikį priimti sprendimus, kuris dažnai ignoruojamas ne tik instituciniuose globos namuose, bet net ir šeimose.
Pašnekovas sako, kad jie čia išmoksta savarankiškumo, pradeda kurti savo ateitį, supranta, kad yra svarbi visuomenės dalis, kad jų darbas prisideda prie bendro gėrio kūrimo. Pasak G. Malinausko, bičiuliai taip pat perduoda visuomenei svarbią žinią: intelekto negalią turintys žmonės yra stiprūs savo vidumi, o jų nuoširdumas ir draugiškumas turi galią gydyti visų mūsų sielos žaizdas ir keisti ar net paneigti mitus.
Kaip keičiasi žmonių su negalia kasdienybė, kai jie atkeliauja iš didelės institucijos į grupinio gyvenimo namus?
Mes gyvenimo namus kūrėme norėdami atsiliepti į poreikį, kurį jautėme iš bičiulių – žmonių su negalia, su kuriais dirbame. Prieš kuriant gyvenimo namus, mūsų bendruomenėje lankėsi viena bičiulė, tačiau susiklostė situacija, kad jai ėmė grėsti apgyvendinimas didelėje institucijoje. Tada ir kilo idėja kurti gyvenimo namus – jai ir visiems kitiems, kurie to stokos.
Juk kiekvienas žmogus nori gyventi šeimai artimoje aplinkoje. Mes darbuotojus vadiname asistentais, o santykiai yra itin draugiški. Kadangi nuomojamės namą gyvenamųjų namų kvartale, tai žmonės su intelekto negalia čia gyvena kaip kiekvienas iš mūsų. Juk yra skirtumas, ar tu gyveni izoliuotai, ar taip, kaip visi. Kasdienybėje mūsų bičiuliai taip ir pasako: „Čia darbas, o ten – namai.“
Vieni mūsų skubame susipažinti su kaimynais, kiti žiūrime įtariai, ieškome priekabių…
Pradėję kurti tiek gyvenimo namus, tiek socialines dirbtuves, nuo pat pradžių bendraujame su kaimynais: supažindiname su bičiuliais, pristatome save. Pamatę, kad tie bičiuliai yra dvasiškai turtingesni už mus, jie, nors iš pradžių į naujuosius kaimynus žiūrėjo su nepasitikėjimu, lyg ir su baime, pakeičia savo nuomonę.
Daugybę kasdieninių dalykų lengviau išspręsti, kai yra maža bendruomenė. Visų pirma, reikia sukurti draugiškus, pagarbius santykius su bičiuliu, būti lygus su lygiu. Ir tik paskui laikytis visų reikalavimų: tvarkos, režimo, taisyklių pandemijos metu.
Sakote, kad iš pradžių kaimynai į bičiulius žiūrėjo nepasitikėdami. Kaip kūrėte santykį su kaimynais ir kokia šiandien yra bičiulių kaimynystė?
Dirbtuvės įsikūrusios rajone, kuriame yra ir daugiabučių, ir individualių namų. Labai džiaugiamės, kad įsikūrėme name, kuriame anksčiau gyveno gana įžymūs žmonės: garsi gydytoja ir jos sesuo agronomė, profesorė. Mes įsikūrėme antrame aukšte, o šeimininkės liko pirmame ir gyveno čia iki pat savo mirties. Visą laiką šiltai draugavome, iki šiol lankome jų kapelius, pasimeldžiame už jas.
Porą metų rengėme Kaimynų dieną – kvietėme kaimynus ateiti susipažinti, paruošdavome jiems vaišių. Mums patiems buvo džiugus atradimas, kad susirinko daugybė kaimynų. Pažintis, pasimatymas, pokalbiai naudingi mums visiems.
Su kokiomis istorijomis ir patirtimis bičiuliai ateina į gyvenimo namus?
Mūsų bičiulių atėjimo į gyvenimo namus istorijos yra labai įvairios: vienų atsisakė globėjai, kitų artimieji mirė. Tokiais atvejais, jei ne mes, jie būtų patekę į didelę instituciją. Taip pat yra keletas bičiulių, kurie turi šeimas, bet labai norėjo pradėti savarankišką gyvenimą. Dauguma tėvų net ir su suaugusiais negalią turinčiais savo vaikais elgiasi ne kaip su suaugusiais. Tas nuolatinis buvimas vaiko pozicijoje neleidžia veikti, kurti savo ateities.
Turime keletą bičiulių, kurie, nors ir turi artimų giminaičių, atėjo gyventi į mūsų gyvenimo namus. Jiems tai yra kaip tramplinas į dar savarankiškesnį gyvenimą: galbūt ateityje jie įsidarbins ar pasinaudos dabar veikiančia apsaugoto būsto paslauga, kur teikiama tik minimali pagalba.
Net jeigu žmogus gyvena dideliuose institucinės globos namuose, labai svarbu jo paklausti, ar jis nori apsigyventi šeimai artimesnėje aplinkoje ir gyventi bendruomenėje, ar labiau savarankiškai – apsaugotame būste…
Žmogus turi turėti teisę rinktis, nes vieni mūsų esame labiau bendruomeniški, kiti geriausiai jaučiamės būdami vieni ar kuo mažesnėje grupelėje. Žmogui reikia leisti bandyti, o ne priimti sprendimą už jį.
Atsakyti į klausimą, ar tikrai nori kažką keisti, ar esi pasiruošęs pokyčiams, turbūt nėra lengva. Ypač jei daug metų niekas neklausė tavo nuomonės. Galbūt yra būdų, kaip padėti žmogui priimti sprendimą?
Mes stengiamės išsiaiškinti net pačių silpniausių savo bičiulių valią. Istoriškai įprasta žmones su negalia laikyti vargšais, už juos ne tik spręsti, bet ir padaryti. Mėginame bendruomenę kurti kartu – įtraukti bičiulius į kai kurių sprendimų priėmimą. Pavyzdžiui, „Arkos“ bendruomenės svarbiausi klausimai, tokie kaip gyvenimo namų kūrimas, buvo aptarti bendrai, surengus su tuo susijusių žmonių suvažiavimą. Prieš įkurdami socialines dirbtuves taip pat klausėme, ar jie pritaria, ką apie tai galvoja. Išsiaiškinti bičiulių nuomonę ne visuomet paprasta: yra ir aktyvių bičiulių, bet šalia jų yra ir tokių, kurie mažai ar neaiškiai kalba. Stengiamės įtraukti visus: kad kiekvienas galėtų balsuoti. Visiems svarbu turėti galimybę išsakyti savo nuomonę.
Nuo šiemet teikiame paslaugą – pagalbą priimant sprendimus. Ir iš tiesų matome šioje srityje didelį proveržį, teigiamus pokyčius pastebime ir tų žmonių kasdienybėje, kuriems reikia daugiausiai pagalbos. Tikrai dažnai pasitaiko, kad informaciją reikia paversti į simbolių kalbą ar lengvai skaitomą kalbą, kad bičiuliui būtų suprantama. O ir kiek kantrybės reikia – keletą klausimų gali svarstyti kone valandą.
Labai svarbu laukti, neskubėti, paaiškinti tiek kartų, kiek reikia. Mes visi turime mokytis kantrybės. Aš galiu tik įsivaizduoti, kaip žmonės su negalia gyvena didelėse institucijose: juk ten darbuotojai negali vienam žmogui skirti valandos bandant išsiaiškinti jo nuomonę.
Mūsų bičiulių atėjimas į gyvenimo namus yra visai kitoks. Viena mūsų bičiulė yra gyvenusi ir šeimoje, ir institucijoje, ir laikinojoje globoje, ir dabar pas mus gyvenimo namuose. Kai jos kažko paklausi, ji nežino, ką pasakyti ir teirauja, kokia tavo nuomonė šiuo klausimu. Kodėl? Nes žmogaus keturiasdešimt metų niekas neklausė, ko jis nori, ką galvoja vienu ar kitu klausimu, – viskas buvo arba padaryta, arba nuspręsta.
Ar jūs „dirbate“ ir su bičiulių artimaisiais ir kokie iššūkiai laukia čia? Juk dalis artimųjų taip pat yra linkę verčiau nuspręsti už negalią turintį žmogų nei klausti jo nuomonės.
Su artimaisiais susitinkame ir kalbamės įvairiais būdais, nes kiekvieno bičiulio atvejis yra labai skirtingas. Ypač kalbant apie bičiulius, kuriems reikia daugiausiai pagalbos: pritaikyti informaciją, naudoti simbolių kalbą ar kitą metodiką. Mums svarbu, kad tas pats būtų taikoma ir namuose. Kai yra bendradarbiavimas, tęstinumas, augimo procesas, teigiami pokyčiai pasiekiami daug greičiau.
Kas tris mėnesius susitinkame su artimaisiais pasidalinti patirtimi, kaip sekasi, kokių įžvalgų viena ar kita pusė turi. Mūsų visų tikslas – kad bičiulis taptų kuo savarankiškesnis, kad kuo mažiau pagalbos jam reikėtų.
Tas momentas, kuomet pamatai realius bičiulio pokyčius, tarsi „išsiskleidimą“, turbūt labiausiai motyvuoja dirbti toliau, nenuleisti rankų…
Žinoma, šis procesas yra nepaprastai ilgas. Teigiami pokyčiai gali pasimatyti tik po 3 ar net 4 metų, o kartais ir dar vėliau. Bet nesitikime ir nereikalaujame greitų rezultatų, apsišarvuojame kantrybe ir į priekį judame mažais žingsneliais. Taip pat svarbu, kad tai netaptų tik užimtumu be jokios perspektyvos judėti į priekį, keistis.
Kaip bičiuliai jaučiasi, kai gali eiti į socialines dirbtuves, kas labai panašu į ėjimą į mums visiems įprastą darbą?
Bičiuliai, kuriems reikia mažiau pagalbos, puikiai dirba socialinėse dirbtuvėse, o tie, kuriems pagalbos reikia daugiau, leidžia laiką dienos centre. Dažnai girdime sakant, kad vieni žmonės turi labai sunkią negalią, o kiti – lengvesnę. Mes taip neskirstome, o sakome, kad vieniems reikia daugiau pagalbos dirbant, kitiems – mažiau.
Socialinės dirbtuvės yra tarsi tramplinas judėti į atvirą darbo rinką. Mūsų įkurtose socialinėse dirbtuvėse dalis bičiulių gamina įvairius keramikos dirbinius, kuriuos vėliau parduodame, kiti važiuoja tvarkyti aplinką, pjauti žolę. Jiems tas išėjimas padeda pajusti savo vertę, patvirtinti, kad jo darbas yra reikalingas bendruomenei. Ir mes nežinome, kiek metų – dvejų, trejų ar dešimties – prireiks, kol žmogus bus pasiruošęs išeiti į atvirą darbo rinką.
Tačiau yra ir kita pusė – įmonės. Kiek jos pasiruošusios priimti šiuos žmones. Mes, „Arkos“ bendruomenė, visuomet sakome, kad nereikia suvienodinti visų žmonių ir iš visų reikalauti to paties. Pavyzdžiui, gamykloje nustatyta, kad geras darbuotojas per tam tikrą laiką turi pagaminti tam tikrą skaičių detalių. O mes sakome, kad svarbiausia kiekvieno unikalios vidinės savybės. Manau, tai ir yra žmonių su negalia žinia visuomenei – verta atsižvelgti į kiekvieno žmogaus unikalumą ir individualumą.
Galbūt pasidalintumėte konkrečiais pavyzdžiais, kaip bičiuliams pavyksta įsilieti į dirbančių žmonių bendruomenę, į kolektyvą?
Galiu paminėti Belgijoje veikiančios „Arkos“ bendruomenės pavyzdį, kuomet mėsinėje buvo įdarbintas žmogus su intelekto negalia. Jis pats labai norėjo šio darbo, nes jo ir tėvai, ir seneliai buvo mėsininkai. O jo darbas buvo pačios geriausios mėsos gabalą nunešti iš vieno cecho į kitą. Kai jis gavo Metų darbuotojo apdovanojimą, arkiečiai nuvažiavo į įmonę padėkoti, bet taip pat ir pasakyti, kad nėra būtina apdovanoti žmogaus dėl to, kad jis yra kitoks.
Įmonės vadovas net įsižeidė. Jis sako, kad apdovanojimą skyrė ne už perneštos mėsos kiekį, o už tai, kas pasikeitė kolektyve jam atsiradus. Darbas yra sunkus, vyriškas, aplinka tokia smurtinė, tad žmonės dažniausiai dirba tik dėl to, kad neranda geresnio darbo. Ir staiga atsiranda žmogus, kuriam tai yra svajonių darbas, kuris į jį eina su džiaugsmu. Prie to žmogaus lyg ir negražu keiktis. Dalis žmonių su intelekto negalia yra nepaprastai nuoširdūs, šilti, lengvai bendraujantys. Tai jis klausinėdavo apie šeimas, vaikus, gimtadienius, įsiminė gimimo s, pasveikindavo bendradarbius. Direktorius pastebėjo, kad be ypatingų pastangų atmosfera įmonėje pasikeitė į gera.
Mes irgi, kai dirbame su įmonėmis, norime, kad jos ne tik nupirktų paslaugą, bet ir pabendrautų – ateitų į edukaciją mūsų dirbtuvėse, visi kartu papietautume. Labai svarbu kurti žmogišką ryšį.
Susitinkate su užsakovais?
Yra viena įmonė, kuri mums ne kartą davė užsakymų. Šalia to – pasikvietė susipažinti. Su bičiuliais nuvažiavome į jų biurą, kur sugužėjo ir darbuotojai. Geriant arbatą pradėjau kalbėti apie bičiulių pomėgius. Tada vienas bičiulis atsisuko į šalia sėdintį darbuotoją ir pasiteiravo, koks jo hobis. Taip nuvilnijo grandinė šiltų pokalbių. Paskui direktorius papasakojo, kad jie apie tokius asmeninius dalykus su darbuotojais nesikalba, bet prisipažino, kad visiems labai patiko. „Arkoje“ laikomės požiūrio, kad svarbu ne tik darbo rezultatus, bet ir žmonių tarpusavio santykiai.
Šiemet svajojome, kad keli bičiuliai pradėtų bent dalinai pradėti darbuotis kavinėje ir aptarnautų lankytojus, bet dėl visiems suprantamų priežasčių nepavyks to pasiekti Ateityje tai įgyvendinsime. Galbūt pirmomis dienomis jiems nepavyks atnešti kavos neišliejus, gal kils ir kitų nesklandumų, bet tikime, kad jie mokės šypsotis net ištikus nesėkmei ir savo nuoširdumu papirks lankytojus.
Dirbantys su žmonėmis, turinčiais intelekto negalią, dažnai užsimena, kad tai mes, sveikieji, turime ko iš jų pasimokyti. Kokia jūsų patirtis?
Mano manymu, mes bičiuliams esame savarankiškumo, darbinių įgūdžių mokytojai, o jie yra mūsų širdžių gydytojai. Kartais gydymo procesas vyksta labai skausmingu būdu, t. y. kai mūsų šeimoje atsiranda žmogus su negalia ir turime sau atsakyti į klausimus, ar tai vertinti kaip nelaimę, ar kaip gyvenimo pamoką. Susidūrus su negalią turinčiu žmogumi pamatai jų kančios, su kuria jie gyvena, gylį ir tuomet atsiveria tavo paties žaizdos. Nereikia idealizuoti žmonių su negalia. Mes gyvenime laikomės įvairių taisyklių: žinome, kaip reikia elgtis darbe, ką galima sakyti ir ką geriau nutylėti, koks yra priimtas etiketas, o jie viską pateikia labai atvirai – tiek malonias emocijas, tiek pyktį. Ir tai neišvengiamai paliečia ir tave. Tačiau jeigu nuo to santykio nebėgi ir išbūni, prasideda gijimas – tu tampi nebe toks ribotas, atviresnis, nuoširdesnis. Šių dalykų neišmoksi jokiame universitete.
Kaip keičiasi bičiuliai, kai pasijunta įvertinti?
Galiu vaizdžiai pasakyti, kaip pasijunta mūsų bičiuliai, kai yra įvertinami – taip, kaip jūs pasijustumėte gavusi aukščiausią apdovanojimą už savo kasdienę veiklą. Tuomet imtumėte galvoti, kad darote kur kas vertingesnį darbą, nei pati manote.
Tų pasiekimų yra tokių, kad gražu žiūrėti. Pamenu visai nekalbų, mažai bendraujantį, sudėtingo elgesio vyriškį. Prireikė daugybės metų, tačiau jis tarsi gimė iš naujo: dabar pradeda kalbėti grupėje, labai rūpintis kitais.
Žmonės su intelekto negalia dažnai išgyvena tokią savotišką krizę: ar aš esu mylimas, ar aš esu reikalingas, ar kas nors su manimi nori kalbėtis ne tik apie mano poreikius.
Mes galime sakyti, kad šie žmonės ieško artumo dėl to, kad užaugo nemylimi, kad gyveno didelėse institucijose. Tačiau kažin ar tai tiesa, nes tą patį matau ir akyse tų, kurie pas mus ateina iš šeimų. Jiems rūpi tie patys klausimai: ar būsiu priimtas kaip žmogus, o ne tik paguostas, nes turiu negalią. Jie to moko, o gavę šiltą grįžtamąjį ryšį tiesiog pražysta.
Artėja gražiausios metų šventės. Kaip joms ruošiasi visa „Arkos“ bendruomenė, kaip nusiteikę bičiuliai?
Bičiuliai susitelkia, mobilizuojasi kaip ir mes visi (šypteli). Atrodo, laikosi neblogai. Vieni dirba iš namų, kiti, apsistojusieji gyvenimo namuose, darbuojasi čia. Kaip vyksta nuotolinis darbas? Turime bendruomenės susitikimą, kuriame meldžiamės, kiekvienas pasipasakojame, kaip jaučiamės, kuo gyvename, o tuomet pabendraujame su kiekvienu atskirai.
Buvo šioks toks iššūkis išmokti bendrauti nuotolinio ryšio priemonėmis, bet puikiai prisitaikėme. Socialinių dirbtuvių dalyviai gauna darbų į namus – atvežame kas savaitę, o vėliau pasiimame jau pagamintus gaminius. Turime užsakymų, įsipareigojimų įmonėms, todėl sąžiningai laikomės susitarimų. Jeigu reikia važiuoti tvarkyti aplinką, važiuojame po vieną, ne grupelėmis kaip įprastai.
Pasiruošimas šventėms – bene sunkiausias klausimas šiemet. Užpernai bičiuliai pasiūlė labai įdomią temą Kalėdų šventei – gėles. Atrodytų, keista: kodėl ne eglutės žaisliukai? Namus puošė pačių įvairiausių formų gėlėmis. Buvo įprasta, kad šventes planuojame kartu su bičiuliais. Jie mėgsta labai paprastus dalykus: susiėjimą, karnavalą, muziką. Kai patys prisijungia prie planavimo, jaučiasi to dalimi.
Turbūt labai laukiate laiko, kai vėl galėsite būti drauge…
Tą patyrėme jau pavasarį – susitikome labai emocingai: glėbesčiavomės, plepėjome nesustodami. Stengiamės, kad bičiuliai ir dabar jaustų nenutrūkstamą ryšį. Dalis bičiulių gauna maisto į namus iš „Maisto banko“, senyvo amžiaus žmonėms pasiūlome pagalbą buityje.
Esame bendruomenė, kuriai labai svarbu tikėjimas, malda, bažnyčia. To neapleidžiame ir šventiniu laikotarpiu.
