Dovydas – linksmas devynmetis, turintis Dauno sindromą ir intelekto sutrikimą, tačiau diagnozės jo neapibrėžia. Berniuko mama Viktorija viliasi, kad destigmatizacijos procesas judės greičiau, ir kitos kartos, susilaukusios vaikų su Dauno sindromu, nesusidurs su sunkumais, su kuriais šiandien kovoja jų šeima.
„Apie įtariamą diagnozę sužinojome tik jo gimimo dieną, genetikai ją patvirtino praėjus maždaug porai mėnesių po gimimo. Man – 29-eri, tai planuotas ir lauktas vaikas, antras mūsų šeimoje, sklandus nėštumas, todėl visi buvome šokiruoti. Labiausiai gaila, kad tada nieko nežinojau apie Dauno sindromą ir informacijos teko ieškoti internete“, – dalijasi prisiminimais Viktorija Jankauskienė.
Gydytojų pažadai, kad vaikas galbūt vaikščios, o gal net kalbės, irgi drąsos nepridėjo. Jauni tėvai buvo nežinioje ir sugniuždyti. „Įsivaizdavau, kas manęs laukia: negalėsiu dirbti, negalėsime keliauti, neturėsime draugų – gyvenimas baigėsi. Jei kas nors būtų man parodęs ištraukų iš būsimo mūsų gyvenimo, sutaupyčiau daug ašarų“, – dabar kalba ypatingo vaiko mama.
„Niekas pirštais nebado Dovydo, tačiau kai ateina laikas jį integruoti į visuomenę, pasipriešinimas, nors ir neakivaizdus, tikrai jaučiamas. Kad pasikeistų žmonių nuostatos, prireiks ne vienos kartos. Reikia matyti negalią šalia, edukuoti, griauti stereotipus, reikia, kad mūsų vaikai lankytų mokyklas, dalyvautų būreliuose, keliautų, savanoriautų, sportuotų, patirtų viską. Tuomet jie ir bus kaip visi. Juk atstūmimas dar labiau kenkia negalią turintiems žmonėms, stabdo jų integraciją. Aš didžiuojuosi ir žaviuosi savo vaiku – jis yra stipriausias man žinomas žmogus“, – kalba Viktorija.
Baugino sveikatos būklė
Pasak mamos, daugiausiai baimių kėlė Dovydo sveikatos būklė. Tik gimusį jį skubiai išgabeno operuoti žarnyno, po metų laukė širdies kraujagyslių operacija. Daug laiko praleista ligoninėse, reanimacijos skyriuose.
„Pirmą kartą savo mažylį pamačiau tik gimusį, vos akimirką, o antrą – po savaitės, naujagimių reanimacijoje, pajungtą prie aparatų. Viskas, ką turėjau tą savaitę – besipildantis diagnozių ir būklių sąrašas. Buvo įtarimų ir dėl klausos, ir dėl regos, buvo komplikacijų dėl peršalimų ir virusų. Aplankėme labai daug įvairių sričių gydytojų, esame dėkingi visiems, prisidėjusiems prie jo gyvybės ir sveikatos išsaugojimo“, – teigia pašnekovė.
Dovydas lankė bendrojo lavinimo darželį, o dabar mokyklą. Viktorija pripažįsta, kad iššūkių buvo visada – dažniausiai dėl žmonių, kurie pirmiausia mato ne vaiką, o diagnozę.
„Į mokyklą ėjome nusiteikę mokytis, nes jis geras, prisitaikantis, komunikabilus vaikas. Iki pirmos klasės net išmokiau jį skaityti. Bet kartais apninka jausmas, kad visą jo gyvenimą nuolat turiu įrodinėti žmonėms, ko jis vertas, ką jis gali, kad nėra antrarūšis – tai labai vargina“, – prisipažįsta.
Absurdiškų situacijų – milijonas: nuo auklėtojos skiemenavimo kreipiantis į vaiką iki mokytojos baimės, kad jį ištiks isterija, ko nėra buvę. Pavyzdžiui, prieš rugsėjį atėjome susipažinti, ir pirmas klausimas apie mokslus buvo „tikriausiai neperkame jam pratybų kaip visiems“. Siekiame, kad jis būtų kuo įmanoma labiau kaip visi, bet visi kiti jau susidarę nuomonę, kad jis nėra ir nebus kaip visi“, – dalijasi Viktorija.
Kalbėdama apie iššūkius ji sako, kad teko keisti padėjėją, diskutuoti su vaiko gerovės komisija apie specialiuosius poreikius, kurių niekas negali tiksliai įvardinti.
„Pirmi metai buvo labai sunkūs, Dovydas per pamokas vienas šlaistėsi koridoriais, dažnai pats atsisakė dirbti, turėjau kasdien klausyti, koks jis nevykęs, kaip pavargsta, kaip jam sunku. Pagrindinė mokykla buvo namuose – dirbome ir klasės, ir namų darbus. Turbūt nesu išliejusi tiek ašarų, kiek pirmaisiais metais. Antroje klasėje įvyko adaptacija, jam ėmė neblogai sektis mokslai. Tačiau šiemet mokykla nori mokyti jau ne pagal pritaikytą programą, o pagal individualią – kas reiškia dar didesnę vaiko atskirtį“, – aiškina Viktorija.
Moteris pasakoja, kad kai kurie bendraamžiai net ir pagloboja Dovydą, bet, pavyzdžiui, nekviečia į gimtadienius, kaip kad kitus vaikus. Jis visa tai mato ir užduoda klausimus, kodėl sesė eina į šventes, o jam to daryti netenka.
„Švietimo įstaigos privalo priimti visus vaikus, bet yra nepasiruošusios to padaryti. Jei ne specialioji pedagogė, turbūt prapultume. Kita vertus, mokyklos niekada ir nepasiruoš, jei neatvesime savo vaikų į šią sistemą“, – įsitikinusi Dovydo mama.
„Išsikraustykime iš stereotipų!“ – VšĮ Centrinės projektų valdymo agentūros (CPVA) inicijuota komunikacijos kampanija, kuria siekiama skatinti suvokimą, kad asmuo su intelekto ar psichosocialine negalia yra pilnavertis visuomenės narys ir kaimynas. Taip pat keisti išankstines neigiamas visuomenės nuostatas, skatinant didesnę žmonių su intelekto ir psichosocialine negalia integraciją į visuomenę. Projektas finansuojamas Europos socialinio fondo lėšomis. Europos Sąjungos investicijų lėšomis šiuo metu Lietuvoje yra įrengiami grupinio gyvenimo bei apsaugoto būsto namai žmonėms su intelekto ar psichosocialine negalia. Šiuos projektus administruoja CPVA.
