Kovo 26-ąją visame pasaulyje bus minima Purpurinė diena (angl. Purple Day) – tarptautinė iniciatyva, skirta didinti visuomenės supratimą apie epilepsiją, mažinti stereotipus ir skatinti atvirą kalbėjimą apie šią neurologinę ligą. Ši diena primena, kad žinios padeda įveikti baimes ir klaidingus įsitikinimus. Purpurinės dienos tikslas – supažindinti visuomenę su epilepsija ir skatinti kurti įtraukesnę aplinką, kurioje šia liga sergantys žmonės nepatirtų diskriminacijos darbe, mokykloje ar kasdieniame gyvenime.
Purpurinės dienos istorija
Purpurinės dienos idėją 2008 metais pasiūlė kanadietė Cassidy Megan. Epilepsija jai buvo diagnozuota septynerių metų.
Iš pradžių mergaitė jautėsi vieniša ir gėdijosi savo ligos, todėl stengėsi ją slėpti. Tačiau po to, kai jos mokykloje apsilankė epilepsijos organizacijos atstovai ir papasakojo apie šią ligą, Cassidy suprato, kad atviras kalbėjimas ir žinios gali keisti visuomenės požiūrį.
Tuomet ir gimė idėja sukurti dieną, kai žmonės visame pasaulyje galėtų kalbėti apie epilepsiją, dalintis patirtimis ir parodyti palaikymą sergantiesiems. Cassidy siekis buvo paprastas, bet labai svarbus – parodyti, kad epilepsija sergantys žmonės nėra vieni, o visuomenė suprastų, jog epilepsija nėra žmogaus tapatybė.
Kovo 26-oji pasirinkta todėl, kad būtent šią dieną 2008 metais Cassidy Megan pirmą kartą surengė Purpurinės dienos renginį savo mokykloje. Nuo tada iniciatyva sparčiai išplito – šiandien Purpurinė diena minima daugiau nei 100 pasaulio šalių.
Kasmet prie šios iniciatyvos prisijungia bendruomenės, mokyklos, organizacijos, verslo įmonės ir pavieniai žmonės. Rengiamos paskaitos, mokymai, konferencijos, organizuojamos visuomenės informavimo akcijos. Pastatai apšviečiami purpurine spalva, o žmonės savo aprangoje pasirenka purpurinį akcentą.
Purpurinė spalva pasirinkta neatsitiktinai – levandų spalva jau anksčiau buvo naudojama kaip epilepsijos simbolis ir palaikymo ženklas žmonėms, gyvenantiems su šia liga.
Kas yra epilepsija?
Epilepsija – tai lėtinė neurologinė liga, kuriai būdingi pasikartojantys epilepsijos priepuoliai. Jie atsiranda dėl staigių elektrinio aktyvumo pokyčių smegenyse.
Epilepsijos priepuoliai gali pasireikšti labai įvairiai – nuo trumpų sąmonės sutrikimų ar nevaldomų judesių iki stiprių traukulių. Svarbu pabrėžti, kad ne visi priepuoliai atrodo vienodai, todėl kartais juos gali būti sunku atpažinti.
Kai kurie priepuoliai būna labai trumpi. Žmogus gali kelioms sekundėms sustingti, atrodyti tarsi užsisvajojęs ar nustoti reaguoti į aplinką. Kartais gali pradėti kartoti tuos pačius smulkius judesius – mirksėti, judinti lūpas ar rankas.
Taip pat gali pasireikšti trumpalaikis sutrikimas – žmogus gali kalbėti nerišliai, neatsakyti į klausimus arba trumpam prarasti orientaciją aplinkoje.
Tokie priepuoliai dažnai trunka vos kelias ar keliasdešimt sekundžių, todėl aplinkiniai jų gali nepastebėti arba palaikyti paprastu išsiblaškymu ar nuovargiu.
Daugeliu atvejų epilepsija gali būti sėkmingai kontroliuojama vaistais. Tinkamai parinktas gydymas leidžia daugeliui žmonių gyventi visavertį gyvenimą.
Vis dėlto daliai pacientų vien medikamentinis gydymas nėra pakankamai veiksmingas. Tokiais atvejais gali būti svarstomos ir kitos gydymo galimybės – pavyzdžiui, chirurginis gydymas ar kiti specializuoti metodai, kurie tam tikrais atvejais gali reikšmingai sumažinti priepuolių dažnį arba net padėti jų išvengti.
Letuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga „EPILĖ“ atkreipia dėmesį, kad Lietuvoje ne visi šiuolaikiniai vaistai nuo epilepsijos yra registruoti arba pasiekia šalies rinką. Dėl to daliai pacientų gali būti sudėtingiau gauti jiems tinkamiausią gydymą.
Tai kelia iššūkių ir gydytojams neurologams, kurie, siekdami suvaldyti priepuolius ir pagerinti pacientų gyvenimo kokybę, neretai turi ieškoti alternatyvių gydymo derinių arba ribotų galimybių ribose parinkti efektyviausią vaistų kombinaciją.
Epilepsija pasaulyje ir Lietuvoje
Epilepsija yra vienas dažniausių neurologinių susirgimų pasaulyje. Remiantis naujausiais 2021 metų Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) duomenimis, epilepsija serga apie 51,7 milijono žmonių – tai sudaro maždaug 0,7 proc. pasaulio gyventojų.
Per pastaruosius tris dešimtmečius šios ligos paplitimas pasaulyje padidėjo. Nuo 1990 iki 2021 metų jis išaugo apie 10,8 procento. Kasmet epilepsija diagnozuojama maždaug 5 milijonams žmonių.
Remiantis naujausiais 2024 metų Higienos instituto duomenimis, Lietuvoje epilepsija serga apie 0,8 proc. šalies gyventojų – tai yra 24 778 žmonės, iš kurių 3 406 yra vaikai. Vyrai epilepsija serga beveik pusantro karto dažniau nei moterys.
Palyginimui, net 25 Lietuvos savivaldybėse gyvena mažiau žmonių nei visoje šalyje yra sergančiųjų epilepsija.
Per pastaruosius tris dešimtmečius epilepsijos paplitimas Lietuvoje išliko gana stabilus – nuo 1990 iki 2021 metų jis sumažėjo tik apie 1,3 procento.
Kaip padėti ištikus epilepsijos priepuoliui?
Jei žmogų ištiko epilepsijos priepuolis su traukuliais:
- Paguldykite ant grindų (apsaugos nuo traumų).
- Paguldykite ant šono (padės lengviau kvėpuoti).
- Pašalinkite iš aplinkos kietus ir aštrius daiktus. (jie gali sužaloti).
- Padėkite kokį nors minkštą daiktą po galva (padės išvengti galvos traumų).
- Jei nešioja akinius – nuimkite (nesužalos).
- Atlaisvinkite drabužius (bus lengviau kvėpuoti).
- Būkite šalia kol traukuliai pasibaigs.
- Kai asmuo galės bendrauti, papasakokite kas nutiko.
Kada būtina kviesti medicinos pagalbą?
Skambinkite 112, jei:
- priepuolis trunka ilgiau nei 5 minutes
- priepuolis ištinka nėščią moterį
- priepuolio metu žmogus smarkiai susižeidžia
- priepuoliai kartojasi vienas po kito, o žmogus tarp jų neatgauna sąmonės
Ko NIEKADA nedaryti?
- Nelaikykite žmogaus prispaudę ir nebandykite sustabdyti traukulių.
- Nedėkite nieko į burną.
- Nedarykite dirbtinio kvėpavimo priepuolio metu.
- Nedalinkite maisto ar gėrimų, kol žmogus visiškai neatgavo sąmonės.
Daugiau informacijos: https://epile.lt/
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ informacija
