Kauno klinikų Odos ir venerinių ligų klinika bei Kauno krašto dermatologų ir venerologų draugija (KKDVD) organizavo konferenciją „Retos odos ir burnos gleivinės ligos“. Į konferenciją atvyko ir susirinkusius pasveikino Kauno klinikų generalinis direktorius prof. habil. dr. Renaldas Jurkevičius.
„Jau ne vieneri metai, kai Europoje vyksta judėjimas, skirtas retų ligų pažinimui, studijavimui, ieškant galimybių jas kuo efektyviau gydyti. Džiaugiamės, kad Kauno klinikų Retų odos ligų centras – nominuotas tapti Europos referencijos tinklo ERN-Skin nariu. Kauno klinikų Retų odos ligų centras bus vienu iš šio tinklo judėjimo centrų. Bendradarbiaujant su Europos žinomiausiais šios srities specialistais, atsiveria didelės galimybės, dalijantis žiniomis ir patirtimi, kaip geriau gydyti retomis odos ligomis sergančius pacientus. Dar prieš metus buvo ir gana skeptiškai žiūrinčiųjų į šias iniciatyvas bei nuomonę, kad Kauno klinikų Retų odos ligų centras gali tapti referenciniu centru, bet darbuotojai, visas klinikos kolektyvas nusiteikė, mobilizavosi, ėmėsi darbo ir tapo referenciniu centru. Džiaugiamės, kad jūsų entuziazmo ir didelių pastangų dėka Retų odos ligų centras yra vienas iš keturių Kauno klinikų referencinių centrų. Kauno klinikos jungia 38 profilines klinikas ir tai yra geras pavyzdys visoms klinikoms. Kauno klinikų administracija rems visų padalinių pastangas eiti šiuo keliu“, – pažadėjo jis.
Konferenciją pasveikino Kauno klinikų Retų odos ligų centro vadovė doc. Vesta Kučinskienė ir perskaitė pranešimą „Kauno klinikų Retų odos ligų centras – Europos referencijos tinklo ERN-Skin narys“.
„Centras jaunas, bet veržlus ir ambicingas. Centras išsikėlė sau uždavinį ir siekį įsilieti į Europos referencijos centrų tinklą. Džiugu, kad tai įvyko. Dar prieš įkuriant Kauno klinikų Retų odos ligų centrą, į Kauno klinikų dermatovenerologus buvo atkreiptas tarptautinių partnerių dėmesys. Dalyvauti Europos referencijos centrų tinklo veikloje Kauno klinikų dermatovenerologai gavo net tris kvietimus. Tarptautinio dėmesio susilaukė ir Kauno klinikų dermatovenerologų moksliškumas bei publikacijų kiekis ir jų argumentuotas reikšmingumas“.
„Taigi, ruošiamės šiam žingsniui, bet tam, kad įsilieti į Europos veiklą, turėjome atitikti nacionalinius reikalavimus. 2016 m. gegužės 17 d. protokolo sprendimu buvo patvirtinta LSMU ligoninės Kauno klinikų atitiktis nacionaliniams teisės aktams tapti Europos referencijos tinklų nariu retų odos ligų centrų srityje. Pradėjome ruoštis“, – tęsė doc. V. Kučinskienė.
Pasak doc. V. Kučinskienės, būtina ne tik stengtis sudaryti visas įmanomas sąlygas sergančiąjam reta odos liga, teikti kokybiškas sveikatos priežiūros paslaugas, bet ir sukurti ilgalaikį retų odos ligų registrą.
Odos ir venerinių ligų klinikoje išaugo naujai diagnozuotų bei stebimų pacientų skaičiai. 2016 m. buvo naujai daignozuoti 64 pacientai: 37 moterys ir 27 vyrai, sergantys retomis odos ligomis. Iš šių pacientų – 15 serga įgimtomis ar įgytomis pūslinėmis odos ligomis, 21 – odos jungiamojo audinio ligomis, 12 – genodermatozėmis. 91 pacientas buvo priskirtas prie stebimų.
Pasak doc. V. Kučinskienės, dažniausios retų odos ligų diagnozės yra buliozinis pemfigoidas (8 pacientai), Diuringo pūslelinis dermatitas (6 pacientai), diskoidinė raudonoji vilkligė (18 pacientų), supūliavęs hidradenitas (6 pacientai), neurofibromatozė (8 pacientai).
„Mums labai svarbi pačių pacientų parama ir nuomonė. Todėl žinia, kad įkurta nauja draugija – „Lietuvos retomis odos ligomis sergančių pacientų draugija“ (draugijos pirmininke išrinkta Berta Gelažė), mums yra labai reikšminga žinia“, – liudijo doc. V. Kučinskienė ir detaliai informavo apie būsimus projektus.
Naujausia informacija apie vaikų žvynelinės biologinio gydymo kompensavimo galimybes pasidalijo Odos ir venerinių ligų klinikos dr. Jurgita Karčiauskienė, o šios klinikos gydytoja Karolina Černauskienė informavo apie pūslinio pemfigoido diagnostikos ir gydymo gaires. LSMU Fiziologijos ir farmakologijos instituto Klinikinės farmakologijos padalinio gydytojas Silvijus Abramavičius skaitė pranešimą „Gliukokortikosteroidai ir retos autouždegiminės odos ligos: principai ir praktika“.
Antroje konferencijos dalyje aptarti retų odos ir jos priedų klinikiniai atvejai, gydyti Odos ir venerinių ligų klinikoje. Apie židininės alopecijos valdymą papasakojo gydytoja Jaunė Stumbrienė. Apie retų odos ligų kompleksinį sindromą – supūliavusio hidradenito, asocijuoto su gangrenine pioderma ir akne sėkmingą gydymo eigą biologiniais vaistais, kuriuos skyrė VLK Labai retų ligų fondas, klinikos bendraautorių pranešimą pristatė gydytoja Viktorija Vilkickaitė.
Ieva Petraitytė papasakojo apie Liofgreno sindromo (sarkodoizės subtipas) klinikinį atvejį. Šiam klinikiniam atvejui, kuris publikuotas Vokietijos žurnale „Aktualle Dermatologie“, skirta nominacija už geriausią metų retos ligos pristatymą. Odos ir venerinių ligų klinikos vadovė bei Kauno krašto dermatologų ir venerologų draugijos pirmininkė prof. S. Valiukevičienė pasveikino I. Petraitytę bei įteikė šią nominaciją liudijantį pažymėjimą.
Po konferencijos vyko visuotinis ataskaitinis KKDVD narių susirinkimas, buvo pateikta ir išklausyta metinė bei finansinė KKDVD ataskaita. Taip pat įvyko pirmasis Lietuvos retomis odos ligomis sergančių pacientų draugijos narių susirinkimas, kuriame buvo aptarta naujų narių priėmimo tvarka, Draugijos veiklos viešinimas ir numatomų renginių planas, draugijos logotipo projektas, tvarsčių kompensavimas sergantiems pacientams įgimta pūsline epidermolize bei prašymo projekto parengimas Valstybinei ligonių kasai ir Sveikatos apsaugos ministrui šias priemones kompensuoti.
Kauno klinikų Retų odos ligų centras įsteigtas 2015 m. rudenį. Centro nuostatai patvirtinti LSMU Senato nutarimu.
Konferencija buvo skirta gydytojams dermatovenerologams ir kitų specialybių gydytojams, studentams, rezidentams, slaugytojams bei pacientams.
Renginyje dalyvavo apie 100 dalyvių, iš kurių 51 – gydytojas dermatovenerologas, 13 – bendrosios praktikos slaugytojų, 24 – medicinos studentai, 5 – kitų specialybių gydytojai (šeimos medicinos, sporto medicinos, ginekologijos, anesteziologijos, chirurgijos ir kt.), 6 – pacientų atstovai bei 6 – firmų atstovai ir svečiai.
Kauno klinikos yra akredituotas Europos referencijos tinklo narys retų ligų sveikatos priežiūros veiklai Dermatologijos (ERN-Skin) srity (2016 12 15).
Džiuljetos Kulvietienės tekstas, Kęstučio Šimatonio nuotraukos
